Poznajcie historię Maciej Nowaczyk

Maciej. Były pacjent, nasz podopieczny, wolontariusz, mgr inż. konstruktor, klaun, Gwiazdor, sportowiec, twardziel, wędkarz, najlepszy kierowca, niezawodny, nasz człowiek od zadań specjalnych

Poznajcie historię Maciej Nowaczyk

„Cześć,
wiedziałem, że w końcu nadejdzie ten dzień i też będę musiał podzielić się z Wami historią mojej choroby. Większość byłych pacjentów oddziału onkologicznego, o których tutaj czytaliście to moi dobrzy znajomi, których poznałem w ciągu ostatnich 24 lat.
Na wstępie ostrzegam, że jako inżynier nie mam daru do pisania i zwykle pomaga mi w tym siostra Napisanie dłuższego tekstu na dwie strony było dla mnie sporym wyzwaniem, a poza tym zawsze uważałem, że nie będę się „uzewnętrzniał”, po co mi to, bez sensu, nie lubiłem pisać „o sobie”. No i masz. Piszę to dzisiaj w wieku 33 lat. Może po prostu do tego dojrzałem? Pewnie inaczej bym do tego nie usiadł. Co prawda uważam, że oddział onkologiczny powoduje, że dzieci znacznie szybciej dorastają. Do dziś uśmiecham się pod nosem, gdy słyszę te wszystkie medyczne zwroty i opisywanie własnej choroby przez dzieci. Normalnie jak mali lekarze. Widzę wtedy jakby trochę siebie na oddziale…
Przypominam sobie małego Macieja, który ogląda bajkę „Tygrysia maska”. Japońska manga z lat 90’, w której zawodnik MMA zarobione pieniądze wydaje na utrzymanie sierocińca, w którym się sam wychowywał. Zawsze chciałem być takim bohaterem Dla mnie tym miejscem, w którym się wychowywałem i dziś do niego wracam jest oddział V onkologii dziecięcej.
Mamy rok 1994. Mam 9 lat. Są wakacje. Prawie całe spędzam u moich wspaniałych dziadków na wsi, nad jeziorem blisko Wrześni. Codziennie chodzę na ryby, a dziadek krzyczy z okna „Maciej, śniadanie Ci zrobiłem!”. Maciej zostawia wędki i biegnie na jajecznice. Potem się jednak okazuje, że apetyt jakiś taki nie ten sam. Wakacje upływają w beztrosce. Ale apetyt nie wraca. Niby jestem opalony, ale jakiś jednak blady. „Pewnie anemia”. Pamiętam jakiś syrop na apetyt. Coś okropnego. Ale wtedy jeszcze nie wiedziałem co mnie czeka. Pod koniec wakacji rodzice zrobili mi podstawowe badanie krwi. Ostatnie dni wakacji postanowiłem spędzić u kuzynostwa. Niestety kolejnego dnia przyjechał po mnie zapłakany ojciec i mówi, że musimy jechać do szpitala. Ja na to: „Nigdzie nie jadę! Ja mam jeszcze tydzień wakacji! Przyjedź za tydzień jak się szkoła zacznie ”. Pierwszy raz w życiu widziałem ryczącego ojca. Szybko pojechaliśmy do szpitala. Ponownie badania i nakłucie kręgosłupa. Mam wrażenie, że budzę się już na oddziale V. Rozmowa wprowadzająca z panią Doktor Kasią. Wyjaśnia mi co mi dolega – ostra białaczka limfoblastyczna wysokiego ryzyka. Pamiętam, że Pani Doktor powiedziała: „Niestety po chemii mogą wypaść włosy”. Kilka dni później budzę się już bez włosów (P.S. Włosy po chemii wypadają- tragiczny efekt wyglądowo–psychologiczny – polecam ściąć od razu, żeby nie budzić się z włosami na poduszce- dla mnie to był szok). Leczenie. Jedni kończą leczenie, a Ty jeszcze nie. Płacząca mama w trudnych chwilach nie pomaga! Choć ojciec twierdzi, że na serio było już krucho po jednej z chemii. Może byłem wtedy gdzieś „pomiędzy”, bo tego nie pamiętam. Nie zapomnę za to chwil kiedy poczułem się ciut lepiej. Szukałem rozrywki w szpitalu. Znalazłem ją ścigając się na szpitalnym korytarzu wózkiem inwalidzkim. Mimo choroby byłem ruchliwym dzieckiem. Ostatecznie rozrywka ta skończyła się dla mnie upadkiem i podejrzeniem wstrząśnienia mózgu. Podobno zawsze byłem „szczęśliwym” dzieckiem. Inkubator zaraz po narodzinach, przepuklina jak tylko zacząłem chodzić, co wakacje to rozbite czoło, ręka złamana w szkole i do dzisiaj krzywa w łokciu. Po latach chciałem ją chyba wyprostować i wsadziłem ją do betoniarki – się nie udało. Jest krzywa w dwóch miejscach. Ale to inna historia. Do meritum: różnie bywało. Ale jaki wniosek ? Podejście ! Pozytywne i optymistyczne podejście do tego co się dzieje ! Każdy zadaje sobie pytanie dlaczego ja? Dlaczego tak? Nie zawsze dobrze się kończy ! Wiem o tym. I staram się pamiętać o tych osobach, które poznałem w szpitalu. Są przykłady, że kończy się dobrze. Do dzisiaj mam kontakt z innymi pacjentami. Założę się, że na przestrzeni lat jest mnóstwo takich grup znajomych, którzy spotykają się po tym wszystkim mimo, że rożnie potoczyły się ich życiowe losy. Wycieczki, spotkania noworoczne organizowane dla dzieci po leczeniu przez Fundacje Pomocy Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi są bezcenne. Umacniają więzi i odrywają pacjentów od tamtej rzeczywistości. Pomagają wrócić do codzienności ! Wtedy nie pamięta się szpitala tylko sytuacje i ludzi ! Właśnie tydzień temu spotkaliśmy się w gronie znajomych ze szpitala. Z Pauliną, Zuzą, Dorotką, Radkiem, z ich rodzinami, mężami, dziewczynami i dziećmi !
Dopiero po latach znalazłem odpowiedz po co to wszystko…
W 1997 roku po 3 latach walki zakończyłem leczenie. Wróciłem do szkoły, co nie było łatwe. Potem okazało się, że prawdopodobnie przy przetaczaniu krwi dostałem gratis w postaci HCV. Przez ostatnie kilkanaście lat byłem trzykrotnie leczony- niestety bez skutku. Rok temu zostałem zakwalifikowany do leczenia nowym lekiem bezinterferonowym i znowu wygrałem! Pół roku po leczeniu wirus jest niewykrywalny!
Tyle o mojej chorobie, ale to nie koniec mojej opowieści! Jak tylko wyszedłem ze szpitala powiedziałem sobie, że nigdy tam nie wrócę ! No way ! 5 lat później wraz z grupą znajomych ze szpitala, w ramach wyjścia towarzyskiego przyszliśmy na spotkanie grupy wolontariatu działającej przy Fundacji Pomocy Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi. Potem okazało się, że zostałem tam najdłużej. Jak mówiłem na początku, miałem sceptyczne podejście -po co ja tam jestem potrzebny? Za moich czasów w ogóle tego nie było (przypomnę 94 rok). Ponieważ z Radkiem zawsze wygłupy nam wychodziły to jakoś szło. W międzyczasie w liceum ksiądz na religii pokazał nam film „Podaj dalej” („Pay It Forward”) z Haley Joel Osment w roli głównej. I coś we mnie się zmieniło. Zrozumiałem, że małe rzeczy mogą zmienić dużo. Zobaczyłem dzieci i rodziców, którym mój zwykły przykład wyleczonego pacjenta dodawał otuchy. Pytania dzieci i rodziców, czy teraz jest okey itd. Za każdym razem potwierdzanie, że tak, że studiuję, a teraz pracuję, że jestem konstruktorem, a od niedawna p.o. kierownika (w tym momencie pozdrawiam kolegów z pracy ) Opowiadanie o innych znajomych po leczeniu. O podróży rowerem na Hel- zawsze z logo fundacji na koszulce, innych aktywnych forma propagowania działalności fundacji w ten sposób. Maratonach, półmaratonach, bike challengach. Strasznie się cieszę, gdy widzę ludzi wrzucających zdjęcia z tym logo, w tych termicznych koszulkach, a których w ogóle nie znam. Dziękuję im za to ! I nie tylko za to. Rok 1994 to początki działania naszej fundacji. Pierwsze poszukiwanie możliwości pomocy małym pacjentom. Nie było psychologa, systemu wsparcia małych pacjentów, internetu. Moich rodziców i mnie nie miał kto wesprzeć. Dziś dzięki fundacji szpital to zupełnie inne miejsce.
Moja motywacja do działania? Film Podaj dalej… „Jeśli ja pomogę 3 osobom a one kolejnym 3 ?” Dziecięce ideały? Być bohaterem – słONKObohaterem? Motyw ze wspomnianej na początku japońskiej mangi z lat 90. Film Patch Adams i w roli głównej Robin Williams w stroju klauna i wpływ pozytywnego myślenia i terapii śmiechem na leczenie dzieci. Dla mnie sztywniaka po polibudzie (jak to mówi moja siostra) idealne rozwiązanie. Po obejrzeniu tego filmu stwierdziłem, że fundacyjny strój klauna idealnie do mnie pasuje, choć podobno wcale nie musze się przebierać ;D
PS Na filmiku w ramach podziękowań dla fundacji obiecałem, że będą wolontariuszem dopóki nie znajdę żony ;D mam złe wiadomości Znalazłem. Za rok ślub ! A niedawno wydawało się to niemożliwe ! Mimo wszystko do zobaczenia od czasu do czasu na oddziale V i III